Табекс Капитанская рубка

[Дульская]

Вы добились чего хотели!

 

[Дульская]

Радуйтесь и торжествуйте!

 

[nachtigal]

@Дульская, Маша,ты чего?
Не волнуйся пожалуйста

 

[nachtigal]

Давайте дружить.
Просто не пересекайтесь

 

[nachtigal]

У тебя свои друзья и хорошие люди в дневнике.

 

[Дульская]

Давайте дружить.
Просто не пересекайтесь

Они на меня носят кляузы. Лена!!! Не трогала я!!! Никого!!!

Лена!!! Это подло!

Они знают!!! Да и... пусть рАдуются!!!

 

[Дульская]

У тебя свои друзья и хорошие люди в дневнике.

Лена!!! 😭😭😭

 

[Я познаю дзен]

@Дульская, Мааашааа,сижу рядом,держу тебя за лапку
Всё хорошо

 

[nachtigal]

Маша, сиди тут.
Пиши стихи.

 

[nachtigal]

Я не знаю про ваши дела. Просто мы все разные.

 

[Дульская]

Маша, сиди тут.
Пиши стихи.

Ладно... Лена!!! Лена!!!

Мне надо успокоиться. Мне стало легче, что покричала.
Не жалею. Пусть!!! Кляузница же не зря старалась.

Лен... а как теперь быть то?

 

[Я познаю дзен]

@Дульская, почему,Маш?

 

[Дульская]

@Дульская, почему,Маш?

Это давняя история. Но я никому плохого не делала!!!

Ты им не верь, милая Дзе..

Я буду скучать...

 

[Дульская]

Я не знаю про ваши дела. Просто мы все разные.

Да лан... Прорвермся, Лен!!!

Пусть каждый знает за себя. Этого достаточно, чтобы жить дальше.

Может оно и к лучшему.

 

[nachtigal]

Да лан... Прорвермся, Лен!!!

Пусть каждый знает за себя. Этого достаточно, чтобы жить дальше.

Может оно и к лучшему.

Вот.
Живи для себя.

 

[Дульская]

Вот.
Живи для себя.

Потом приду, с бана. Мож буду свои стихи сочинять.
Я раньше немного умела, Лен.

 

[Я познаю дзен]

@Дульская, Маш
Просто хотела сказать что Королев не дОлжно волновать кваканье лягушек там всяких.
Как есть на самом деле ты и близкие тебе люди знают.

 

[Я познаю дзен]

Это давняя история. Но я никому плохого не делала!!!

Ты им не верь, милая Дзе..

Я буду скучать...

Маша,я никому не верю.
Просто спросила почему ты мне поставила Sad??

 

[Я познаю дзен]

каждый знает за себя. Этого достаточно, чтобы жить дальше.

Вот именно,Маш.
Я об этом тебе и хотела сказать.

 

[Берегиня]

Спойлер: Про Любовь...

"Солнечный ребенок
В свои сорок шесть, я встретил её, женщину, которая меня поразила. Через полтора месяца она стала моей женой.
Наверное за всё в жизни надо платить, и за добро, и за зло… Дальше произошли события, которые принесли нам и большую радость, и невероятные испытания…
Первый год нашей совместной жизни, мы, скорее, знакомились друг с другом. Не могу сказать, что семейная жизнь давалась легко. Но все трудности перекрывались новизной чувств супружеской любви, ответственности и… ожиданием продолжения рода. Мы очень хотели ребёнка.
Прошло немного более года моего статуса женатого мужчины, когда в моем рабочем кабинете раздался звонок, который в корне изменил нашу жизнь, да и отношение к этой жизни. Сквозь слёзы жена сообщила мне о приговоре врача — гинеколога:
— Она сказала…, что у меня мертвый плод…, надо делать «чистку»".
Боли я не почувствовал, скорее безнадёжность и отупение. Но надо было что-то предпринимать. Мы решили пойти на УЗД.
Когда мы встретились, на жену жалко было смотреть. Ей пришлось собрать всё своё (да и моё) мужество, что бы переступить порог кабинета УЗД. Я сидел в коридоре, стараясь объяснить Богу, что в этом случае Он неправ. По светящемуся лицу жены, вышедшей из кабинета, я понял, что неправ я. Сердце ребёнка уже две недели как отбивает такт времени его жизни. Облегчение! Радость! Тяжесть новой ответственности… Нужно было ложится на «поддержку». Я привёз жене бельё, вещи, кое-какую еду. Вечером мы долго говорили по телефону, благо в палате она была одна. Хотя нет, не одна — с маленьким чудом в животике. Это ночью, а днём через палату тянулась вереница беременных матерей, которые готовились к аборту, или отходили уже после «чистки». Именно «чистки» — так это все называли.
На «счастье», (если очередной стресс можно назвать счастьем), мать моего ещё нерождённого ребёнка пролежала в этой «пересидочной» палате только два дня. Перед обедом она вышла в туалет, а когда через несколько минут вернулась, увидела, что осталась без телефона, денег, ключей, да и самой сумки. Конечно, я забрал её домой, накупив лекарств и вспомнив своё умение делать уколы. В конце-концов, было бы хуже, если б она вернулась в палату на несколько секунд раньше и попала б под руку убегающего вора. Ведь мог бы и покалечить. Или, не дай Бог, ударить в живот.
Как бы там ни было, «поддержка» дома была получше предсмертной камеры для нерождённых детей.
Шло время, пришла пора на очередное УЗД. Результаты обследования показали, что плод развивается плохо… Одним словом, процессы которые там происходят несовместимы с жизнью ребёнка. Очередной приговор звучал:"Надо делать чистку! А иначе…". Наученные опытом, мы постучались в дверь кабинета УЗД в другой клинике.
— У вас прекрасный здоровый ребёнок, девочка.
У меня дочь, сбылась мечта всей моей жизни! Я готов был расцеловать и врачиху, и молоденьких её помощниц, но надо было сдерживать себя, чтобы не нервировать беременную жену.
В отличие от первой беременности(у жены сын от первого брака, который стал родным мне, и который зовёт, и надеюсь, чувствует меня папой), настояшяя беременность проходила тяжело. На следующее УЗД мы пришли на 21-ой неделе пребывания в этом мире моей манюни. Приговор прозвучал, как гром с ясного неба. Глаза доктора выражали огромное сочувствие:"Мне Вас очень жаль, Вы были так счастливы, когда узнали, что у Вас будет дочь".
У моей девочки был врождённый порок сердца. Но это ещё не всё. Именно такой порок в большинстве случаев показывает, что у ребёнка Синдром Дауна.
Это был шок. Теперь о «чистке» заговорили все…
Я пообещал жене, что вымолю у Бога здорового ребёнка. Вряд ли это было разумно с моей стороны, давать такие обещания.
Следующие недели и месяцы прошли в сборе любой информации, что касались врождённого порока сердца и Синдрома Дауна. Мы узнали, что порок оперируется ещё до полгодика жизни и очень даже успешно. А Синдром — это вовсе и не болезнь, а состояние, в котором пребывает человек, «благодаря» лишней хромосомки. И случается это, неизвестно почему и зачем, один раз на 700 зачатых детей. И что никто в этом не виноват. Просто так есть… Так дал Бог.. Не буду описывать всех моих дискуссий с Богом. Моей мольбы, угроз, усмирений, уговоров, упрёков, принятый Его воли, бунтов… и т. д. и т. п. Пусть это останется между Ним и мной. Думаю Он меня понимал, сочувствовал и прощал. Впрочем, как всегда…
Каждый родитель мечтает о том, каким будет его ребёнок. Мы не мечтали. Старались оградить себя от боли и разочарования. Наша дочь могла умереть не прожив и несколько минут после родов — у неё тяжёлый порок сердца. Но даже если мы сделаем всё для того, чтобы она жила и Бог подарит ей жизнь, этот ребёнок всегда будет другим, непохожим на остальных людей. И ждут его в жизни одни испытания и трудности. Жизнь ребёнка-инвалида…
Но всё же была надежда. Точно о Синдроме может подтвердить только анализ крови. Мы ждали родов.
Девочка ворвалась в этот мир с большим желанием жить. Педиатр в красивом прыжке поймала её, перерезали пуповину. Когда малышку приложили к груди матери, моя жена прошептала:
— Ты такая красивая, а говорили у тебя будет Синдром Дауна.
— Так вы знали об этом — слова педиатра отобрали у нас последнею надежду. Всё — свершилось, мы родили Дауна. Доктор говорила ещё про обязательный анализ крови, что только он может показать правду… но мы эту правду уже знали. Я взял девочку на руки, отошёл к окну и тихо прошептал:
— Люби Бога, доченька, чтоб не случилось в твоей жизни, люби Бога.
Потом у малышки всё-таки взяли анализ и я помчался в генетический центр, сдавать кровь в лабораторию.
— Результаты будут лишь через 5-ть дней — сообщила мне лаборантка, и добавила, — знаете, с Синдромом это так, он или есть, или его нет.
Зазвонил мобильный:
— Приехала кардиолог, надо проверить сердце, возвращайся быстрее в роддом — тревожно звучал голос жены.
Прошло всего несколько часов жизни манюньки в этом мире. Я взял её на руки и снёс на второй этаж в кабинет кардиологии. Молодая врач-кардиолог забрала у меня моё дитя, вошла в кабинет. Только Бог знает, как молился я под этой дверью, но через несколько минут:
— У Вашей девочки порок сердца, сложный порок, но, думаю с операцией спешить не надо. Приедете ко мне через две недели, тогда можно будет сказать более точно…
Малышка была великолепной! На четвёртый день они с мамой наконец-то были дома, а мы с сыном суетились вокруг них. Временами, смотря на ребёнка, жена плакала, не в силах сдержать чувство вины, перед этим маленьким созданием.
На пятый день мне выдали справку, в которой чёрным по белому, был поставлен диагноз наличия 21-ой лишний хромосомки. Со справкой в руках, я вбежал в какой-то подъезд, и разрешил течь непроизвольным слезам, останавливать которые у меня не было ни сил, ни желания.
Дома, держа малышку на руках, задумчиво смотря в окно, я вдруг почувствовал на себе чей-то взгляд. Пятидневная девочка смотрела на меня вполне осознанно, и в глазах её был вопрос…
Я, здоровый 47-и летний мужчина, не выдерживая этого взгляда, начал оправдываться перед новорождённым ребёнком:
— Доченька, извини меня… извини… я не брошу тебя… никогда не брошу…
Не знаю, возможно мне это привиделось, но почему я прятал свои глаза от этого вопросительного, личностного взгляда невинного младенца.
На третей недели жизни малышку осматривала кардиолог.
— Синдром Дауна подтвердился? — спросила она после осмотра.
— Да, — со слезами в голосе ответила жена,
— Не о том плачете, — сочувственно произнесла врач, — у вашей девочки тяжёлый порок сердца. И только от вас зависит, будет ли она жить.
Через несколько дней девочку осмотрела одна из лучших детских кардиологов страны, и сказала нам прийти через три месяца, чтобы готовить к операции. Наученные горьким опытом врачебных ошибок, мы решили проверить её утверждение. И не напрасно.
Хирург заверил нас, что есть возможность сделать операцию в один этап, но надо привести ребёнка, чтоб он осмотрел его.
В это время мы нашли в Интернете других родителей детей с Синдромом и с пороком, обзванивали знакомых и знакомых знакомых, собирая информацию про подобные операции. Узнавали о возможности операции в Польше и Франции, о невероятной дороговизне, начали собирать по людях деньги. За мою девчонку молились в нескольких церквях моей родной Греко-Католической Церкви, молились в церквях моих православных и римо-католических друзей, молились вместе со своими церквями наши друзья евангелисты и адвентисты.
Узнав о Синдроме, в большинстве случаев люди выражали нам своё, в основном искреннее сочувствие. Но два звонка полностью отрезвило меня, заставило посмотреть на ситуацию с надеждой.
В один из дней я позвонил своей старой хорошей знакомой, которая уже на протяжении долгих лет работает с детьми с Синдромом Дауна. Почему я не позвонил ей раньше? Не знаю… Может просто не хотел услышать от неё то, что она скажет. Всегда легче жалеть себя, чем посмотреть правде в глаза.
— У тебя родилась девочка с Синдромом Дауна. Поздравлю! Я всегда знала, что Бог любит тебя! Ты себе даже не представляешь, что это за дети. Никто в мире не умеет любить так, как они. Это их предназначение в этом мире — невинно страдать, у них множество болезней, и Любить. С Большой буквы. Она принесет вам множество хлопот… и невероятную радость.
Вторым было свидетельство матери, у которой всего неделю назад от порока сердца умерла дочь с Синдромом Дауна. Я нашёл их в Интернете и решил позвонить, просто посочувствовать, поддержать. Она расспросила о нашей беде, дала много необходимых советов, и сказала:
— У меня четверо детей, умерла самая младшая с Синдромом Дауна. Я хочу Вам сказать, берегите своего ребёнка. Таких детей среди обычных не бывает. У них дар любить. И этот дар Бог доверил Вам. Не плачьте, а радуйтесь…
Хирург, долго смотрел на монитор, потом как-то смяк, былой уверенности уже не было:
— Ой, я думаю тут нужна консультация профессора N. А после его консультации можно будет о чём-то говорить.
Осмотрев девочку профессор N изучающее посмотрел на нас и произнёс:
— Скажу вам прямо: спасти вашу дочь может только виртуоз. И ещё: не опоздайте, жить ей осталось недолго. Хотя…
Он взял со стола свой мобильный, набрал номер:
— У меня здесь родители с ребёнком с Синдромом Дауна и пороком сердца. Я думаю, ей нужна срочная операция. Когда сможешь принять?
Через три дня мы отправились в путь. Девочке исполнилось ровно полтора месяца.
Столица встретила нас морозным воздухом и холодным ветром. Таксист содрал с нас двойную цену, но, наконец-то мы стояли у окошечка регистрации, отвечая на вопросы приятной пожилой женщины.
— Синдром Дауна? Так у вас«солнечный» ребёнок!
— «Солнечный» ребёнок?
— А вы не слышали? Так называют таких детей. Подарите им любовь, и они ответят вам с такой силой нежности, доброжелательности и любви о которой представить невозможно. За это их и зовут «солнечными» — за мир духа.
Отстояв очередь, состоящую из таких же родителей с маленькими детьми, как и мы, наконец-то вошли в кабинет врача. Доктор долго осматривал нашего ребёнка, всматриваясь в экран:
— Профессор очень занят, у него в день по две-три операции, у Вас будет только несколько минут на разговор с ним. Операция будет очень сложной, в таком возрасте такие операции делают очень редко. Большой риск. Но профессор может её сделать. Он действительно виртуоз своего дела.
Через десять минут профессор Виртуоз(пишу это совершенно без иронии, а с глубоким уважением, отдавая должное этому человеку), всматривался в сердце манюньки, всё более хмурясь. Повернулся ко мне:
— А может не будем делать операции?
— А если не будем, то что?
— Через несколько дней умрёт — родите ещё.
«Хорошая проверочка на мою вшивость» — подумал я, а вслух:
— А если будем делать операцию, шанс есть?
— Шанс всегда есть, хоть маленький, но есть всегда.
— Даже если шанс на кончике ногтя мизинца — используем.
Профессор посмотрел на мой мизинец, улыбнулся:
— Операция через два дня. Сдавайте анализы, ищите доноров.
Следующие два дня прошли в беготне и переживаниях. Жена с доченькой сдавали анализы, я метался в поисках доноров. Доноры нашлись и в чужом для нас городе. С чувством глубокой благодарности мы вспоминаем людей, и знакомых, и совершенно чужих, принявших участие в спасении жизни нашей манюньки. Бывало такое, что от кого мы меньше всего ждали, те открывались для нас с невероятно прекрасной стороны. Правда было и такое, что самые близкие вдруг переставали нам звонить (некоторые не звонят по сей день), после того как узнали о рождении ребёнка с Синдромом и пороком. К счастью, не чувствую в своём сердце на них обиду, только чувство глубокого удивления.
Перед самой операции нас ещё раз предупредили, что порок очень сложный, ребёнок может умереть во время операции, или на протяжении нескольких дней после. Операция длилась шесть часов. Когда Виртуоз вышел с операционной, по его лицу было видно, что человек, который очень любит свою работу, сделал её великолепно!
А потом были три недели в реанимации. Каждые три часа мы готовили для девочки питания, каждые три часа 15−20 минут надо было отстукивать её легкие, чтобы в них не осела мокрота и не случилось воспаления. Вся в трубочках — девочка выглядела очень слабой, сердце разрывалось, но Бог давал сил.
Ночью меня выставляли с клиники за дверь, и жена оставалась сама, днём я мог её сменить. Я пробовал уговорить жену поспать днём, но неизменно, отстукав лёгкие, выходя с реанимации, я видел мою родную жёнушку с бутылочкой детского питания в руках. Эта невероятная женщина снова поразила меня!
Новый год я проспал, несмотря на то, что столица стреляла и пела. Жена с дочкой встретили Новый год в реанимации, а сын впервые без мамы. За это время он очень повзрослел…
Прошло Рождество и на Старый Новый год нас выписали…
Я очень люблю это утреннее время. Спят ещё — сразившая меня женщина, повзрослевший сын и миниатюрная доченька. Я выхожу на несколько минут с нашим вечно «несчастным» спаниелем, ставлю разогревать бутылочки для детского питания и пью кофе, общаясь с Богом. Пока из детской кроватки не прозвучит требовательное«Эй!». Я склоняюсь над малышкой, и мой«солнечный» ребёнок одаривает меня своей улыбкой…
Синдром Дауна
Дети с Синдромом Дауна имеют множество болячек и отстают в развитии. Может поэтому, их желание удовлетворения физических и психологических потребностей не так насыщено амбициями, как у обычных людей. А это позволяет проявляться духовным потребностям. И доминирует в них, потребность любить и быть любимым.
Синдром Дауна, операция на сердце в полтора месяца жизни, наркоз, полное отключения сердца, сделали свое дело. В свои три с половиной годика Лера не ходит. Единственный детский садик, согласившийся нас принять, находится в другом конце города. Добираемся мы до него двумя маршрутками, более часа. Если сын успевает после университета, он помогает нести сестренку домой.
Падает снег. Дочь, уютно пристроившись на руках у сына, счастливо подставляет свое лицо под большие красивые снежинки.
— Всегда удивляюсь, — задумчиво говорит сын, — как она умеет радоваться всему на свете: снегу, порывам ветра, солнцу, небу, листьям на деревьях… Может в этом и есть счастье, уметь радоваться каждому проживаемому мгновению жизни?
Молитва
Лера уютно пристроилась у меня на правой руке. Качая, я пытаюсь уложить ее спать. Когда я засыпаю, Лера бьет своей ладонью по моей груди. Просыпаясь, я снова пытаюсь укачать ее.
Спустя час я не выдерживаю, включаю свет и выхожу в другую комнату, рассказать жене, какой я бедный и несчастный. Так как, в распределении семейных обязанностей, укладывание ребенка спать, является моей прямой обязанностью, то мне не удается вызвать в жене сочувствие, понимание, ни, тем более, рвение заменить меня. Я выхожу на кухню, открываю дверь холодильника, тупо смотрю внутрь. Через некоторое время, соображаю, что я не голоден, искать мне тут нечего. Уныло плетусь в спальню.
Лера сидит на кровати, поджав под себя ноги, обратив свой взор к большой иконе Христа Спасителя, висящей на стене напротив. Энергично размахивая ручками, она что-то увлеченно рассказывает Ему, на своем, неизвестном мне языке.
Я не понимаю, что сейчас происходит между моей дочерью и Богом. Облокотившись на дверной косяк, я просто стараюсь им не мешать.
Обещание
Я потерял работу. В нашей ситуации, это катастрофа. Прихожу домой злой. Вечером кормлю дочь. Из-за миотонии мышц, кушать сама она еще не может. Лера придумала новую игру. Своей ручкой подбивает мою руку, держащую ложечку с едой и, с радостью наблюдает, как собака слизывает с пола разлитый суп. Прогоняю собаку. Лера игру не прекращает. Я очень уставший и злой. Конечно, я и раньше разговаривал с Лерой строго, иногда повышая голос. Но сегодня я, впервые, крикнул на нее со злостью. Сначала в ее глазах появилось невероятное удивление, затем слезы. На протяжении следующего часа она плакала, прижавшись к моей груди, а я просил у нее прощения. Потом мы принялись доедать наново подогретый женой суп.
На протяжении этого часа, я говорил себе, что больше никогда в жизни, даже при самой большой необходимости выявления строгой любви, ни один ребенок не почувствует в сердце моем злости.
Подружки
Говорят, когда маленький ребенок, без каких-либо видимых причин, смеется и радуется, это ангелы прилетают играться с ним.
В то время, когда Лера была еще маленьким-маленьким несмышленышем, электронная рассылка принесла печальную весть. В разных городах страны, в один день, ушли из жизни две, еще не достигшие трехлетнего возраста, девочки с Синдромом Дауна.
Я лежал в гостиной на ковре, постеленном на полу, думая о тех ушедших девочках. Лера ползала по мне: слева направо, справа налево. В какой-то момент, она застыла, смотря куда-то поверх меня. Затем, радостно хлопая в ладоши, залилась счастливым смехом. Забыв обо мне, она радовалась, смеялась, хлопала в ладоши. Минут пять. Потом снова вернулась ко мне, продолжая свое ползание.
Думаю, в тот раз, поиграть с ней прилетали две ее небесные подружки.
Сила доброго слова
Лера пытается встать. Попка перевешивает и она падает. Вторая попытка, третья… Она сидит и смотрит на нас. Мы хлопаем в ладоши, хвалим ее, подбадриваем: «молодец!». Лера делает над собой усилие и пытается встать…
Удивительно. Она почти не реагирует на критику, но за добрым словом готова на подвиги.
Не заботьтесь о завтрашнем дне…
Полгода мы собирали деньги на Леркино лечение. Через Интернет, у друзей, просто у хороших людей. Лечение оказалось неэффективным. Более того, были поставлены еще несколько неприятных диагнозов болезней, почему-то ранее не выявленных врачами.
С тревожными, тяжкими думами, я медленно качу коляску с девочкой по аллее. Лера по ходу кормит голубей печеньем. Голуби близко подлетают к ней, стайкой сопровождают коляску. Лера выглядит счастливой.
Наконец-то подруливаем к церкви. Как всегда опоздав, мы приходим к чтению Евангелия. С динамиков звучит голос священника:
— «…Итак не заботьтесь о завтрашнем дне, ибо завтрашний день сам будет заботиться о своем…»
Смотря на мою дочь, думаю:
— Сколько еще мне надо в этой жизни пройти, что еще надо в ней пережить, чтобы научится тому, что мой ребенок имеет от рождения?
Необходимость
У моих знакомых родился ребенок с Синдромом Дауна. Понять все переживания, связанные с рождением такого ребенка, может, наверное, только тот, кто переживал подобное. Может поэтому они и звонили мне часто в первые дни после рождения их сына.
Однажды отец ребенка спросил:
— Роман, а чем для тебя есть рождение дочери с Синдромом Дауна?
Я думал об этом… Много думал… Поэтому к ответу был полностью готов:
— Каждый 700-ый ребенок в мире рождается с Синдромом. Неизвестно почему. Изменить или остановить это невозможно. Уверен — это природная необходимость. Так хочет Бог. Почему? Не знаю. Теории есть, конечно, но это лишь теории… Ответ знает только Бог. В создании и обустройстве мира в моих советах Он не нуждается.
Почему именно случилось со мной?
Сколько себя помню, с самого детства, я мечтал о большой, светлой, чистой любви. Даже когда сам жил в глубинах грязи, я просил Бога о ней. Бог услышал, но решил не дарить мне умение любить, а возможность учится любить. Ежедневно, практически, не только чувствами, но делами. Иногда через«не могу», в страшной усталости, иногда через отчаянье очередных диагнозов, сквозь осуждения и предательства, наступая на собственное «я». Без Лерки моя мечта, оставалась бы только мечтой. С ней, я иду по дороге к исполнению моей мечты о любви.
Но есть еще что-то, в чем я глубоко убежден. Лера, моя доченька с Синдромом Дауна, для меня необходимость. Без нее ворота рая навсегда были бы закрыты для меня. Валерия, тот ключ, которым Бог откроет для меня ворота в Страну Вечной Любви.
Как мало надо для счастья…
Укладывая малышку спать, я, как это часто бывает, засыпаю первым. Сплю я чутко. Сквозь сон слышу, как Лера гладит меня по голове. Увидев, что я открыл глаза, два раза хлопает ладошкой по моей лысине и отворачивается к стенке, притворяясь спящей…
Иногда так мало надо для счастья. Просто в ответ на свое: «Я люблю тебя, доченька», услышать ее: «Я люблю тебя, папочка».
Мне снилось, я умираю.
Мне снилось, я умираю. Уже кто-то начал отсчет последних секунд моей жизни: «десять… девять «. Слышны шепоты: «Покайся, молись…»
А я, с радостным трепетным нетерпением, ждал встречи с Тем, Кого я так люблю…
На счету «два», меня разбудило громкое«эй» моего особенного ребенка.
Мне снилась моя доченька.
Мне снилась моя доченька… Мы бежали с ней по песку у моря. Обгоняя меня, она смеялась: «Почему ты так медленно бежишь, папа? Я бегу быстрее…»
Вечером, уставший после работы, я присел на ковер, вспоминая сон. Толкая впереди себя книгу со сказками, на четвереньках, ко мне подползает моя дочь. В свои почти четыре годика, она еще не ходит и не умеет говорить…
Отказатся от любви
Забираю маленькую из садика. К нам приближается Артемчик, трехлетний мальчик с Синдромом Дауна. Долго, изучающее смотрит на меня. Видно, я вызываю в нем доверие, и он решает поделиться со мной, самой сокровенной болью своей души:
— Мамы, — развел руки в сторону, — нет…
И глаза, полные необычайной любви, нежности и отчаянья…
85% матерей оставляют своих новорожденных детей с Синдромом Дауна в роддоме. Они просто не представляют, от КАКОЙ любви они отказываются.
Сизифов труд
Мы расположились метрах в 10-и от берега моря. Мой подопечный, мальчик 13-и лет с ДЦП, покинув группу, направился к пирсу. На полдороги подхватив, я несу его обратно на разложенные коврики. Несколько минут спустя, парень снова ползет к морю. Кто-то из волонтеров, опередив меня, несет его обратно. Отвлекшись на младшеньких, я замечаю, как одна из мам, тащит от моря моего неугомонного героя.
Еще несколько минут и мальчик снова направляется к пирсу. Дав знак другим, я незаметно сопровождаю его, готовый подстраховать, если он будет сваливаться в море. Мальчик подползает к краю пирса, бросает в море камушек и, с грустью, произносит:
— Сколько труда надо было вложить, что бы сделать это… Боже, Боже! Ну почему они такие непонятливые и полны страха?
Не делайте из меня калеку!
Я толкаю впереди себя, по спуску к морю, коляску, с сидящим в ней подростком с ДЦП.
— Пустите, я сам! — просит он все настойчивее.
— Не справишься, разобьешься, — отвечаю я, — а мне потом отвечать.
— Не надо быть трусом, — пытается манипулировать он, — пустите коляску.
Не отвечая, я толкаю коляску впереди себя. Его терпению настает край и он, с надрывом, выдает свой последний аргумент:
— Не делайте из меня калеку!
Я решаю рискнуть и отпускаю коляску. Через несколько метров, не справившись с управлением, парень врезается в кусты, вылетает из коляски. Я подбегаю к нему. Из кустов торчит счастливое лицо, излучающее благодарность и радость.
Диалог
— Я просто хотела завести нормального ребенка, а не инвалида.
— Ваш ребенок не виноват в том, что родился именно таким. Таким рождается каждый семисотый ребенок.
— Я хотела иметь радость от детей, опору в старости, растить внуков…
— У Вашего ребенка порок сердца. Не сложный, может затянутся. Но возможно и другое, если не лечить.
— Как я с ним выйду на улицу, все будут надо мной смеяться. Я сгорю от стыда.
— У Вашего ребенка Синдром Дауна. Такие дети без родительской любви не выживают.
— Я еще молода. Я могу еще родить детей. Я хочу еще пожить для себя. Я не могу ЭТОМУ посвятить свою жизнь.
— Извините, но мы, кажется, разговариваем о совершенно разных людях. Я говорю о Вашем ребенке, а Вы говорите о себе" … (С.)
автор неизвестен

Машуль, я тебе тут добавлю

Спойлер

ТОЛЬКО МУЧАЮТСЯ

— Я не понимаю, зачем рожать таких больных детей.
— Да-да… В наше время калек почти не было. Только мучаются…
Две старушки читали на днях нашу храмовую стенгазету, где я рассказала о том, что у нас родилась дочка с синдромом Дауна, и обсуждали. А я проходила мимо и слышала.
Вы думаете, это были случайные «захожане»? Модные бабушки с каким-нибудь гидроперитом на голове и нарисованными синими бровями? Которые являются в храм только для того, чтобы освятить куличи, покритиковать попов на мерседесах и возмутиться, какие здесь все злые?
Нет! Это были бабульки — Божии одуванчики. В платочках. Которые, как свечечки, отстояли всю всенощную. Крестились, кланялись, подошли к помазанию и смачно поцеловали руку батюшке. И вот теперь с чувством выполненного христианского долга обсуждали, кому жить, а кому нет.
Меня, конечно, распирало желание вступить в грубый дискурс, объяснить им, что они неправы, но я понимала, что сейчас на взводе и продуктивной беседы не выйдет, еще не дай Бог сорвусь в крик на бабушек – ничем лучше их тогда не буду. В общем, ушла с разбитым сердцем оттуда…

Не плачь, давай играть
Я отошла… И вспомнила, как однажды на детскую площадку пришла мама с сыном-инвалидом. На вид ему было лет шесть, но он совсем не ходил. Он передвигался ползком, отталкиваясь локтями и волоча по земле совершенно недвижимые тонюсенькие ножки. Было видно, что это что-то врожденное.
Одни дети смеялись (а мамы на них шикали), другие удивленно смотрели. Но с ним никто не хотел играть. Я попросила своих дочек познакомиться с ним, но они восприняли это без энтузиазма.
В какой-то момент к моей Соне (ей тогда было года три) подбежал мальчишка, толкнул и отнял у нее то ли лопатку, то ли ведерко, не помню уже, и умчался. Соня начала истошно реветь. «Коллеги по песочнице», включая мою старшую, Варю, продолжали играть, не обращая на нее внимания.
И тут к Соне подполз тот мальчик-инвалид. Он протянул ей какую-то свою игрушку и, улыбнувшись, полушепотом сказал:
— На, не плачь. Меня зовут Рома.
Эту улыбку я запомнила навсегда. Столько в ней было чистоты. Какой-то настоящей, безгрешной, детской чистоты.
Соня перестала плакать.
— Давай играть, — продолжил он. — Ты будешь прекрасной принцессой, а я — прекрасным принцем.
И они играли, долго, весело. К ним присоединилась Варя, потом другие дети. Они ползали по площадке, все в песке, грязи, и было так хорошо, тепло. И центром этого тепла был мальчик-инвалид Рома…
«Зачем рожать больных детей?» — удивлялась старушка. Наверное, затем, что ползающий на животе и никогда не встававший на ноги Рома оказался действительно прекрасным принцем. Настоящим. Прекрасным душой, которая умеет жалеть, любить, дружить и радоваться жизни. И разве это не главное. Но поймет ли это та бабушка?

Псих какой-то
Иногда к нам на подворье забегает паренек. Именно забегает, потому что передвигается он почему-то только так. Он на бегу говорит, на бегу крестится, на бегу что-то жует. Я не знаю, как его зовут. Некоторые называют его «Божий человек». У него совершенно детские глаза, ведет он себя как ребенок, а на вид ему можно дать от 25 до 40 лет. Я не знаю, что у него, но явно видно, что он не совсем здоров. В нашем стандартном понимании.
Помню, еще будучи беременной Машенькой, я пришла поработать в наш «Николин уголок» — пункт приема и выдачи вещей.
В тот день к нам как раз привезли огромные мешки с вещами, которые нужно было снести в подвал.
— Вы мне не поможете? — обратилась я к какому-то мужчине. Очень здоровому на вид.
— Найдите кого-нибудь другого, я не грузчик, — неожиданно ответил он.
А тут как раз мимо пробегал этот «Божий человек», махал руками и над чем-то громко смеялся.
— Дурдом, а не храм! — сказал мужчина. — Псих какой-то…
Я сама потащила мешок… Паренек подбежал ко мне и выхватил его.
— Нельзя! Нельзя! — показал он на мой живот. И начал таскать вещи.
Мужчина покраснел.
— Простите, — выдавил он. — Я помогу…
…А недавно я видела, как этот паренек смотрит на небо. Там плыли облака, белые, пушистые… Он стоял, смотрел и улыбался. И улыбка у него была, как у того Ромы. Чистая, безгрешная. Он видел красоту и был счастлив. И ему больше ничего было не надо.
Зачем рожать больных детей? Почему Бог дает жизнь «психам?» Наверное, потому, что «дурачок» часто оказывается настоящим мужчиной и просто настоящим человеком. Который сразу приходит на помощь и радуется каким-то дурацким облакам. И умеет быть счастливым. Глядя на таких людей, мы можем стать лучше.

Леха-дурак
Я помню «Леху-дурака»… Он уже умер.
Было это много лет назад. Я была еще девчонкой. У нас была большая дружная компания. Мы шлялись по району (где я сейчас и живу) и считали себя самыми крутыми.
Однажды мы сидели на лавочке, вели какие-то свои беседы, шутили, смеялись.
— Давайте дружить, — раздался вдруг голос.
Мы замолчали и обернулись. Это был Леха-дурак, парень года на три старше нас. Не знаю, родился ли он таким или что-то случилось потом, но он был, как мы говорили, «больным на всю голову».
Сейчас я понимаю, что у него было сильное отставание в развитии и он вел себя как маленький ребенок, целыми днями бродил по улице и ко всем приставал.
— Давайте дружить, — повторил Леха-дурак. И улыбнулся какой-то робкой улыбкой. Чистой, «Роминой» улыбкой.
Мы переглянулись.
— С кем? С тобой? — выступил вперед один мальчик. И громко заржал. — Ты же дурак!
— Дурак! Дурак! — подхихикнули девочки. И я вместе с ними.
Леха растерянно смотрел на нас.
— А ну пошел вон! — выкрикнул тот первый мальчишка. Подошел и толкнул его.
— Пошел, пошел, — эхом подхватили мы.
Леха заплакал…

…Еще помню. Мы так же гуляли, и нам так же было весело.
— А у меня собака, — подошел к нам Леха-дурак. В руках у него был маленький щенок. И он опять улыбался своей глупой, детской улыбкой. — Хотите погладить?
— Ты — дурак! И собака твоя — дура! — выкрикнул кто-то.
— Не дура! Не дура! — закричал в ответ Леха и неожиданно бросился на нас.
Девчонки с визгом побежали врассыпную. А мальчишки схватили кто — палку, кто — камень и встали «в позу».
— Моя собака не дура! — продолжал кричать Леха.
Тут в него полетели камни. А я? А что я… Я же тоже была крутая. И я тоже схватила камень и бросила в него. Хорошо помню, что он попал ему в плечо и парень вскрикнул от боли. Еще помню, как он согнулся, закрывая собой щенка. А потом повернул ко мне залитое слезами лицо.
— Ты… Ты… Мелкая! — крикнул Леха…
Мы всегда смеялись над ним, и он начал обходить нас стороной…
…Прошло много лет. Моя жизнь сильно изменилась. И вот я встретила его в нашем храме. Постаревшего, поседевшего. И испугалась, что он меня узнает. Мне стало очень стыдно.
— Тебя как зовут? — спросил он.
— Лена.
«Не узнал», — облегченно подумала я.
— Твои девчонки?
— Мои.
Леха порылся в растянутом кармане старой куртки, достал какую-то сладость и протянул одной из моих дочерей:
— Давай дружить!
— Давай, — ответила она.
Каждый раз при встрече я также боялась, что он меня узнает, но Леха ничего не говорил, улыбался своей детской улыбкой и протягивал моим девчонкам то печеньку, то конфетку.
«Забыл», — облегченно думала я.
Но однажды он улыбнулся и сказал:
— А я тебя помню! Ты — мелкая!
Я готова была провалиться сквозь землю.
— Прости! — выдавила я.
Он достал из кармана какой-то леденец и протянул мне.
— Давай дружить, — читала я в его детских глазах…
Зачем нужны «дураки»? А я не знаю, кто из нас дурак — я или Леха. Я, которая злобным подростком травила больного беззащитного парня? Которая сама обижается на любую мелочь и помнит каждого обидчика? И поэтому на душе часто неспокойно. Или он, который умел прощать, любить и дружить? И ушел из жизни с этой своей детской чистой улыбкой. Ох, не знаю. Но знаю точно одно. Леха был в моей жизни, чтобы я научилась тому, что умел он.
А еще я знаю, что «калеки» не мучаются, о чем сильно переживала одна из бабушек в начале моего рассказа. Мучаем их мы, как бы здоровые.

Не надо портить генофонд
Вспоминаю одну весьма церковную старушку. Тоже в платочке, как те, первые, и с таким же перманентным чувством выполненного христианского долга. Улыбка, котораяпри виде батюшек приторно расплывается далеко за пределы лица. И которая с самозабвенным шипением гоняет всех, кто, по ее мнению, не слишком «христианообразен» и улыбчив.
Однажды она, рассматривая семью с мальчиком-аутистом, удивлялась: «И почему родители его не сдадут?» То есть человек днюет и ночует в храме, молится, постится, читает Евангелие, «православно» выглядит и при этом уверен, что больного ребенка можно просто «сдать» и тем самым решить проблему…
Как-то эта же бабушка, показывая на женщину-инвалида с абсолютно здоровым мужем и доверительно улыбаясь своей приклеенной безразмерной улыбкой, сказала мне: «Ну да, Боженька, конечно, дает жизнь, кому считает нужным. Но я бы запретила таким инвалидам выходить замуж и рожать. Зачем портить генофонд?»…
А у меня есть одна хорошая знакомая. Женщина с ДЦП и одновременно многодетная мать. Я бы с радостью и гордостью назвала ее подругой. Но из-за банальной нехватки времени видимся и общаемся мы урывками. И поэтому не знаю, могу ли.
Она, человек с инвалидностью и, повторю, многодетная мать, не раз предлагала мне помощь, аргументируя это тем, что я могу уставать. Не я, здоровая, без ДЦП, предлагала помощь ей. А она мне, понимаете?
Она постоянно делает мне подарки и угощает «вкусностями».
Я все время ною и жалуюсь то на головную боль, то на давление, то непонятно на что. На все, в общем. А она говорит: «Я никогда не чувствовала себя инвалидом!» И у нее можно поучиться жизнерадостности, жизнелюбию и внимательному человеческому отношению к окружающим.
И у меня возникает вопрос: кто «портит генофонд»? Люди, которые уверены, что больных детей можно куда-то сдать и жить спокойно? Которые считают, что человек без ноги не имеет права дышать полной грудью, жить счастливой жизнью, любить, выходить замуж и рожать детей. Если у тебя четыре конечности, то милости просим в наш прекрасный мир. А если конечностей вдруг стало меньше, то лучше и вовсе не жить. Или те, кто, казалось бы, слабее, а на деле оказывается сильнее? И, наверное, счастливее.

Инвалидность души
Что я хочу всем этим сказать? Да, наверное, ничего особенного.
Просто с тех пор, как в нашей семье появился ребенок-инвалид, я много думаю обо всем этом. Вспоминаю, пересматриваю. Я сталкиваюсь с разным отношением и к нам, и к особым людям вообще… Хорошего, конечно, намного больше. И об этом я обязательно еще напишу. Но есть такое, от чего волосы встают дыбом. И чего быть не должно. Не только потому, что это не по-христиански и просто не по-человечески. И слабому надо посочувствовать и помочь, а не добить и «сдать».
А еще и потому, что эти «слабые» люди на деле часто оказываются сильнее и лучше нас. И счастливее. Нет, я не утешаю себя. Понятно, что быть здоровым лучше, чем быть больным. И родить здорового ребенка лучше, чем больного.
Но гораздо страшнее инвалидности физической — инвалидность души. Когда мы считаем себя лучше только потому, что беда пока обошла нас стороной. И когда решаем, кому стоит жить, а кому нет. А когда это говорит человек, считающий себя верующим — страшнее вдвойне.