-
Книга от автора Некурим.рф — #Некурим. Быть счастливым некурящим. Бумажная версия • Электронная версия, Аудио-версия
A
Alegoria
Ох, что написать. Новогодние "чудеса" продолжаются. Сидим с ребёнком в скорой, нас везут в институт Бакулева.
Не знаю, что ещё сказать. Эмоций тьма, но на лице преимущественно кирпич.
Сейчас лидирует мысль, что я не готова, не могу и не хочу растить больного ребёнка.
Что будет дальше - не знаю.
A
Alegoria
Оставили малыша в Бакулевке.
Мне остаться с ним не разрешили.
Не представляю, как такой малыш без меня там будет.
Постоянно разрываюсь на части между желанием с ним остаться и сбежать от него.
Мне остаться с ним не разрешили.
Не представляю, как такой малыш без меня там будет.
Постоянно разрываюсь на части между желанием с ним остаться и сбежать от него.
Почитала про порок сердца у новорожденных. Пишут, что при своевременном лечении или операции прогноз в основном благоприятный. Оль, понятное дело страшно, но надо верить в лучшее. Вот Даун, ДЦП и пр. это навсегда!
A
Alegoria
Ты знаешь, я, может, вообще жёстко скажу, но от Дауна и дцп я отказалась бы с очень высокой вероятностью сразу. Я просто ничего такому ребёнку, кроме своих истерик, дать не смогла бы.
А так порок пороку рознь. У нас вроде не самый страшный, но тем не менее кому приятно своего только что рожденного ребёнка отдать на стол хирурга?
Думайте о ребёнке, вы нужны ему...
А кто подумает о том, какой стресс переносит беременная за то время, когда ходит беременной, потом рожающая, в которую, едва живую, каждый день тыкают то капельницами, то ещё чем-то, которая за все это время испытывает огромное количество гормональных изменений и которой, в конечном итоге, приходится встречать новый год вдвоём со своим ребёнком в больнице, а затем ехать с ним на скорой куда-то, не зная, увидишь его ещё раз или нет.
Да откуда, черт возьми, у меня возьмутся силы думать, что все будет хорошо, если я как побитая собака, брошенная на обочине, у которой ещё и отняли самое дорогое, чем я жила последние 9 месяцев...
Оль, да пиздец это все, что сказать... Но тем не менее, держись, как сможешь! Самое трудное это ожидание операции и сама операция, когда врач выходит и говорит, что все прошло хорошо, можно немножко выдохнуть. Я так поняла, что если все норм проходит, то порок устраняется?
Понимаю и не осуждаю
A
Alegoria
К сожалению, нет. Вернее, не всегда. Это идеальная ситуация, если одна операция и все хорошо. И, как правило, это касается несложных пороков типа дмжп или дмпп, где просто ставят заплатку на дырку и её хватает надолго. Но с другими пороками чаще всего бывает так, что операций нужно две, а то и три, и сложно предсказать, с каким именно разбросом во времени. И с каким результатом.
Тут один сплошной Х. Как судьбой уготовано.
A
Alegoria
Говорят, сделаем эту, а далее будем решать проблемы по мере поступления. Нам ещё повезло, что мы квоту ухватили сразу, а то пришлось бы либо очереди ждать несколько месяцев, либо делать платно, на что денег сейчас просто нет.
Да, я тоже читала истории тех, у кого была в детстве операция и кто уже свою семью имеет. Но тут, говорю ж, как повезёт.
Само по себе является шоком узнать в день выписки, когда уже даже накраситься успела, о пороке.
Бесят все эти УЗИ в Жк, которые этого не видят (хотя видно должно быть, по идее, в срезе через три сосуда).
Ну, короче, сегодня я немного пришла в себя, муж очень поддерживает и помогает. На удивление дочь с ним себя вела лучше, чем со мной, а он, несмотря на то, что тоже очень переживал, оставался спокоен и всю свою энергию выложил, чтобы привести меня в равновесие.
Ждём, когда нам вернут малыша...
Муж молодец!
Держу за вас кулаки, верю, что при встрече 2019 года будете все это вспоминать, как страшный сон!
A
Alegoria
Поддержка со стороны мамы зашкаливает. Ответив на ее внеочередное предложение всех и сразу окрестить в срочном порядке скептическим взглядом, я получила упрек в том, что из-за своего непосещения церкви мне даются исключительно больные дети (когда успела стать больной дочка я ума не приложу, но таки и она попала под раздачу).
Не обращай внимание, бред ! Как малыш? Сделали операцию?
A
Alegoria
Ды понятно, что бред, и я к этому, в общем - то, привыкла. Просто иногда обидно, что это слова родной мамы... Ну, ты понимаешь, это из серии "ты не самая красивая девочка"...)
Операцию ещё 2го сделали, позавчера выписали домой, в общем и целом сейчас все нормально, но порок есть порок, а операция есть операция, поэтому есть и нюансы, за которыми надо всю жизнь будет наблюдать, ибо есть риск осложнений и ухудшений. Страшно, конечно, так жить - как на пороховой бочке... Ждать каждого следующего УЗИ и трястись. Ну, а куда теперь деваться. Мой сыночек выбрал такой путь и меня выбрал своей мамой. Значит, так тому и быть)
A
Alegoria
Январь 2018. Жуткий, стремный месяц.
Изо всех сил выметаю его, как мусор, из сознания, переставляю мебель в комнате, выбираю шкаф-купе. Все в порядке. Все живы. Руки заняты, времени ни на что не хватает, для рефлексии нет места. И хорошо, очень хорошо, иначе мне бы просто не удалось сбежать от своих мыслей. Когда-нибудь я напишу все подробно. Может быть. А может, мне все-таки удастся вымести этот месяц из своей памяти и никогда о нем больше не вспоминать...
Хотя, скорее всего, мне это не удастся и я пронесу память о начале этого года до самого конца своей жизни - в шкатулочке души под грифом "мои кошмары".
Изо всех сил выметаю его, как мусор, из сознания, переставляю мебель в комнате, выбираю шкаф-купе. Все в порядке. Все живы. Руки заняты, времени ни на что не хватает, для рефлексии нет места. И хорошо, очень хорошо, иначе мне бы просто не удалось сбежать от своих мыслей. Когда-нибудь я напишу все подробно. Может быть. А может, мне все-таки удастся вымести этот месяц из своей памяти и никогда о нем больше не вспоминать...
Хотя, скорее всего, мне это не удастся и я пронесу память о начале этого года до самого конца своей жизни - в шкатулочке души под грифом "мои кошмары".
A
Alegoria
В последнее время мне стало страшно жить. Я просыпаюсь утром и думаю - что ещё ужасного меня сегодня ждёт?
Вместо того чтобы радоваться жизни, материнству, наслаждаться общением с детьми, я окунаюсь в кошмарные мысли.
Началось все это не знаю точно когда.
Может быть, еще тогда, когда меня, не знавшую диагнозов и тем более больниц, упекли в пульмонологию с подозрением не то на рак, не то на тромбоэмболию... Стресс, который я пережила тогда, был для меня достаточно сильным, чтобы уже тогда моя психика подкосилась.
А может, это все началось тогда, когда я встала на учёт при первой беременности в женскую консультацию, и на сроке 31 неделя ребёнку поставили подозрение на порок сердца. Тогда я первый раз увидела, как муж плакал. Никаких пороков у дочки не оказалось, но те три дня, в которые я читала про пороки, пока ждала записи на повторное УЗИ, тоже сделали свое дело в усилении моей мнительности и ипохондрии.
Потом, уже после рождения дочки, я много читала о детских болезнях и не только, и то, что я узнавала, повергало меня в ужас и непонимание того, как люди вообще выживают на Земле с таким количеством заболеваний, которое здесь есть. Я уже тогда стала ипохондриком. В любом дочкином недомогании мне виделись страшная болезнь.
Забеременев второй раз, я дала себе обещание, что не буду сильно переживать и заморачиваться, а буду наслаждаться беременностью, чего мне не удалось первый раз.
Получилось у меня это весьма неважно. Ибо, естественно, были обнаружены новые проблемы - например, гсд. Но, в целом, беременность прошла более менее спокойно, по скринингам отклонений не было. Но судьба сыграла со мной очень злую шутку. Несмотря на хорошие УЗИ, мой сын родился с тем самым пороком, который подозревали у дочери (но у неё его не оказалось)!
Я не буду сейчас описывать и вспоминать свое состояние в роддоме. Оно было плохим, очень плохим. Муж за меня боялся и правильно делал, я была в сильном неадеквате. И странно было бы ожидать иное. Ведь меня, уже собранную на выписку, накрашенную и счастливую, как на эшафот, повели на повторное УЗИ сердца малыша, потому как услышали шум и предварительное УЗИ на местном аппарате показало порок сердца. Специалист из Бакулевки, специально приглашенный в этот день в роддом ко мне, все подтвердил. И сказал, что требуется операция в ближайшие дни.
Выписка отменилась, новый год отменился. Вместе с тушью потекли слезы.
Не знала, как сказать мужу, он ведь уже был на выходе из дома, счастливый такой...
Нас оставили в роддоме с 30 по 1. Мы с сыном были на весь этаж послеродового отделения вообще одни, не считая дежурных медсестер.
Как я это время выдержала, при моей слабости характера, я не знаю. Несколько раз порывалась сбежать под расписку, готова даже была сына оставить на пару дней в детском отделении - так мне было плохо, так хотелось прочь из больничных стен. Особенно доставляли мигающие лампочки, так напоминающие гирлянды на ёлке... Мой персональный новый год. Мой персональный ад. И я в нем осталась. Не смогла я бросить Владика. Проплакала все выходные, казалось, и город плачет вместе со мной, потому что из окна палаты я наблюдала дождь; выписалась со слезами. Из роддома сразу на скорой в Бакулевку. Муж следом. Все документы подписывал он, я только сидела и плакала, не исключая, что сына я могу больше и не увидеть.
Выраженный стеноз клапана легочной артерии. Как нам сказали, "вам ещё повезло, что такой порок и что рано выявили". Сомнительное "везение", однако. При таком пороке оказалась возможной закрытая операция через вену на бедре, что меня несколько утешило.
... Когда я приехала домой, мне стало легче. Недаром говорят, родные стены лечат. Неделю я провела в довольно спокойном состоянии. А 6го января мы забрали сына. Ему показано пожизненное наблюдение и при необходимости новая операция или даже несколько. Критичного в данный момент ничего нет.
И вроде бы все стало налаживаться. Грудное молоко, на моё большое удивление, за эти дни не пропало, а малыш не утратил навыка сосания, несмотря на то, что неделю был на смеси.
... Но высшим силам почему-то показалось, что нам мало. Примерно через неделю после нашего возвращения из Бакулева пришла медсестра брать повторный анализ крови. Долго мялась, не хотела говорить на что. "Почитайте в интернете, что это такое" - брякнула под конец. Муковисцидоз. Одна из 5 наследственных болезней, на которые проверяют всех новорожденных в роддомах. Я и почитала. Ну, что сказать. В этот раз я видела второй раз, как плачет муж. Правда, плакал он не столько от того, что какие-то цифры повышены, а от того, что я сидела со стеклянными глазами целый день и никак ни на что не реагировала, ни с кем не разговаривала и ничего не ела.
Повторный анализ на эту болезнь пришёл также положительным.
Это я узнала сама, позвонив в центр скрининга. Там же узнала титры. Они оказались невелики, но достаточны для подозрения. Дальше нам назначили потовую пробу, от которой мы в данный момент по ряду причин отказались. У муковисцидоза есть определённые симптомы, которых я в данный момент не наблюдаю. И надеюсь, не буду наблюдать никогда.
Но живём как на пороховой бочке.
Радости материнства у меня нет. Есть страх и ожидание чего - то плохого.
Есть ощущение пограничности всего происходящего. Есть мигающая лампочка в корридоре пустого роддома, которую я каждый день вижу перед глазами. Есть чувство, что некоторые вещи моей психике выдержать просто не под силу.
И во всем этом я сейчас живу.
Вместо того чтобы радоваться жизни, материнству, наслаждаться общением с детьми, я окунаюсь в кошмарные мысли.
Началось все это не знаю точно когда.
Может быть, еще тогда, когда меня, не знавшую диагнозов и тем более больниц, упекли в пульмонологию с подозрением не то на рак, не то на тромбоэмболию... Стресс, который я пережила тогда, был для меня достаточно сильным, чтобы уже тогда моя психика подкосилась.
А может, это все началось тогда, когда я встала на учёт при первой беременности в женскую консультацию, и на сроке 31 неделя ребёнку поставили подозрение на порок сердца. Тогда я первый раз увидела, как муж плакал. Никаких пороков у дочки не оказалось, но те три дня, в которые я читала про пороки, пока ждала записи на повторное УЗИ, тоже сделали свое дело в усилении моей мнительности и ипохондрии.
Потом, уже после рождения дочки, я много читала о детских болезнях и не только, и то, что я узнавала, повергало меня в ужас и непонимание того, как люди вообще выживают на Земле с таким количеством заболеваний, которое здесь есть. Я уже тогда стала ипохондриком. В любом дочкином недомогании мне виделись страшная болезнь.
Забеременев второй раз, я дала себе обещание, что не буду сильно переживать и заморачиваться, а буду наслаждаться беременностью, чего мне не удалось первый раз.
Получилось у меня это весьма неважно. Ибо, естественно, были обнаружены новые проблемы - например, гсд. Но, в целом, беременность прошла более менее спокойно, по скринингам отклонений не было. Но судьба сыграла со мной очень злую шутку. Несмотря на хорошие УЗИ, мой сын родился с тем самым пороком, который подозревали у дочери (но у неё его не оказалось)!
Я не буду сейчас описывать и вспоминать свое состояние в роддоме. Оно было плохим, очень плохим. Муж за меня боялся и правильно делал, я была в сильном неадеквате. И странно было бы ожидать иное. Ведь меня, уже собранную на выписку, накрашенную и счастливую, как на эшафот, повели на повторное УЗИ сердца малыша, потому как услышали шум и предварительное УЗИ на местном аппарате показало порок сердца. Специалист из Бакулевки, специально приглашенный в этот день в роддом ко мне, все подтвердил. И сказал, что требуется операция в ближайшие дни.
Выписка отменилась, новый год отменился. Вместе с тушью потекли слезы.
Не знала, как сказать мужу, он ведь уже был на выходе из дома, счастливый такой...
Нас оставили в роддоме с 30 по 1. Мы с сыном были на весь этаж послеродового отделения вообще одни, не считая дежурных медсестер.
Как я это время выдержала, при моей слабости характера, я не знаю. Несколько раз порывалась сбежать под расписку, готова даже была сына оставить на пару дней в детском отделении - так мне было плохо, так хотелось прочь из больничных стен. Особенно доставляли мигающие лампочки, так напоминающие гирлянды на ёлке... Мой персональный новый год. Мой персональный ад. И я в нем осталась. Не смогла я бросить Владика. Проплакала все выходные, казалось, и город плачет вместе со мной, потому что из окна палаты я наблюдала дождь; выписалась со слезами. Из роддома сразу на скорой в Бакулевку. Муж следом. Все документы подписывал он, я только сидела и плакала, не исключая, что сына я могу больше и не увидеть.
Выраженный стеноз клапана легочной артерии. Как нам сказали, "вам ещё повезло, что такой порок и что рано выявили". Сомнительное "везение", однако. При таком пороке оказалась возможной закрытая операция через вену на бедре, что меня несколько утешило.
... Когда я приехала домой, мне стало легче. Недаром говорят, родные стены лечат. Неделю я провела в довольно спокойном состоянии. А 6го января мы забрали сына. Ему показано пожизненное наблюдение и при необходимости новая операция или даже несколько. Критичного в данный момент ничего нет.
И вроде бы все стало налаживаться. Грудное молоко, на моё большое удивление, за эти дни не пропало, а малыш не утратил навыка сосания, несмотря на то, что неделю был на смеси.
... Но высшим силам почему-то показалось, что нам мало. Примерно через неделю после нашего возвращения из Бакулева пришла медсестра брать повторный анализ крови. Долго мялась, не хотела говорить на что. "Почитайте в интернете, что это такое" - брякнула под конец. Муковисцидоз. Одна из 5 наследственных болезней, на которые проверяют всех новорожденных в роддомах. Я и почитала. Ну, что сказать. В этот раз я видела второй раз, как плачет муж. Правда, плакал он не столько от того, что какие-то цифры повышены, а от того, что я сидела со стеклянными глазами целый день и никак ни на что не реагировала, ни с кем не разговаривала и ничего не ела.
Повторный анализ на эту болезнь пришёл также положительным.
Это я узнала сама, позвонив в центр скрининга. Там же узнала титры. Они оказались невелики, но достаточны для подозрения. Дальше нам назначили потовую пробу, от которой мы в данный момент по ряду причин отказались. У муковисцидоза есть определённые симптомы, которых я в данный момент не наблюдаю. И надеюсь, не буду наблюдать никогда.
Но живём как на пороховой бочке.
Радости материнства у меня нет. Есть страх и ожидание чего - то плохого.
Есть ощущение пограничности всего происходящего. Есть мигающая лампочка в корридоре пустого роддома, которую я каждый день вижу перед глазами. Есть чувство, что некоторые вещи моей психике выдержать просто не под силу.
И во всем этом я сейчас живу.
Последнее редактирование модератором:
Мне страшно тебя читать. Я и так боюсь заново (уже наверное последняя попытка) попасть в этот водоворот, а теперь вообще до усрачки... Все чаще мысли посещают, может ну его нах? ...
A
Alegoria
Мне самой себя страшно читать.
Но я просто еще по натуре не очень уравновешенная, все близко к сердцу принимаю, меня даже мелочи доводят, а тут такие страшные заболевания ставят...
Кто-то может с этим всем справляться, кто-то нет, каждому своё.
Знаешь, я ожидала, что какие-то анализы будут не те или что-то такое, но чтобы весь этот пц, о котором я только раньше читала на спец.форумах - я не ожидала. Мне даже иногда кажется, что это происходит потому что я читала об этом и я этого боялась.
Так что лучше, наверное, не бояться, не читать, не знать. В том числе, и мою писанину. Никогда не знаешь, где тебе повезёт, а где нет. Так что не ориентируйся на опыт других, а смотри по своей ситуации и по своим чувствам. Продумай ходы: что ты будешь делать, если... И после если всевозможные варианты развития событий, на которые желательно иметь план действий, с которым ты эмоционально и идейно согласна. Тогда будет проще быть готовой ко всему. А может, вообще настроиться на позитив и читать только о хорошем. Жаль, я так не смогу уже, наверное, никогда.
A
Alegoria
Понаписала я тут всяких ужасов на нервах, теперь и зайти страшно.
Однако ж, неизменно одно: надо худеть)
Так что продолжаю дневничок по основной теме.
На сегодняшний день вес 61.3, рост 166 (никак не могу толком его померить).
Цель: для начала похудеть до 57 и удерживать хотя бы пару месяцев без усилий.
Что буду делать:
1. 1-2 раза в день качать пресс (таки да, это максимум, что я могу позволить себе с двумя маленькими детьми, ролики - пока в мечтах).
2. Есть продукты с низким и средним ГИ, иногда позволять себе шоколад и мороженое. Сократить (но не убрать совсем) углеводы. Пить больше воды.
3. Налегать на белок. Много тут читала, пришла к выводу, что белковые диеты - самые эффективные, но и для почек вредные, так что все в меру. 50% растительный, 50% животный. Грамм 80 мне хватит, думаю.
4. Не есть мясо. Просто потому что я не люблю его, и от него тяжело в желудке. Грудку, возможно, есть буду. Пока не поняла.
Ну вот, как-то так. Расчитываю таким образом сбросить 4 кг хотя бы к августу. Темп вполне адекватный, никакого фанатизма)
Однако ж, неизменно одно: надо худеть)
Так что продолжаю дневничок по основной теме.
На сегодняшний день вес 61.3, рост 166 (никак не могу толком его померить).
Цель: для начала похудеть до 57 и удерживать хотя бы пару месяцев без усилий.
Что буду делать:
1. 1-2 раза в день качать пресс (таки да, это максимум, что я могу позволить себе с двумя маленькими детьми, ролики - пока в мечтах).
2. Есть продукты с низким и средним ГИ, иногда позволять себе шоколад и мороженое. Сократить (но не убрать совсем) углеводы. Пить больше воды.
3. Налегать на белок. Много тут читала, пришла к выводу, что белковые диеты - самые эффективные, но и для почек вредные, так что все в меру. 50% растительный, 50% животный. Грамм 80 мне хватит, думаю.
4. Не есть мясо. Просто потому что я не люблю его, и от него тяжело в желудке. Грудку, возможно, есть буду. Пока не поняла.
Ну вот, как-то так. Расчитываю таким образом сбросить 4 кг хотя бы к августу. Темп вполне адекватный, никакого фанатизма)
Сейчас в теме:
Похожие темы
